11月4日,第十一届国际基因组学大会(ICG-11)在深圳开幕。会上,根底健康创始人、CEO黄如方先生向来自全世界的基因组学科学家和精准医疗行业专家宣布“根底健康”罕见病互联网诊疗平台正式上线。
“根底健康”是一家致力于为罕见病、疑难病患者提供诊疗服务的互联网平台,也是国内第一个D2C(直接面向患者)的罕见病服务平台,平台将以罕见病患者需求为中心,通过先进的科技,为患者提供专业的遗传咨询、临床诊断、基因检测等健康服务。
“罕见病群体需要更好的服务,而我将用余生竭尽全力做到最好”,黄如方先生在国际基因组学大会媒体专访上,面对记者关于他为什么要成立根底健康的提问动情地说。
黄如方先生本人就是一名罕见病患者。他所患病的名字叫“假性软骨发育不全症”,他身高只有1米。身材“娇小”的他从没有把自己看成是弱者。过去8年时间,黄如方先生一直致力于以公益的方式将罕见病概念引进中国。2008年,黄如方与王奕鸥在北京创立了“瓷娃娃罕见病关爱中心”,为脆骨病家庭提供关怀救助服务;2013年,他成立了中国唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构--罕见病发展中心,推动整个罕见病领域的发展。在他的努力下,罕见病概念以及罕见病群体从鲜为人知到逐渐在公众层面广为人知,而因为黄如方先生坚持不懈地推动罕见病事业积极发展的努力和卓越成果,已经成为了国内甚至国际罕见病领域公认的旗帜性人物。
可是随着罕见病概念广为人知,越来越多的罕见病患者所遇到的确诊和诊后康复的难题,成为黄如方先生一直想尽办法也无法通过公益方式解决的行业痛点。目前,中国有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,明确诊断的不到40%,确诊时间超过5年,平均诊断成本大于5万,甚至有的患者寻医问药20年才被确诊。如果一个患者不能得到及时诊断,那就更谈不上有效的治疗。
黄如方先生分析多年来积累的罕见病患者案例以及参考国外的先进诊疗模式后发现,精准的明确诊断与个性化治疗是罕见病诊疗的关键。2016年,他再次出发,跨出公益与商业的鸿沟,创立了“根底健康”罕见病互联网诊疗平台。 “根底健康”希望能够将国外先进的“遗传咨询+临床就诊+基因检测”的“1+2+3”综合诊疗解决方案带到中国。根底健康计划与超过200位临床专家深入合作,同时联合国内最优秀的基因测序公司,为罕见病患者提供临床诊断、遗传咨询、基因检测等核心业务,致力于大幅缩短罕见病患者的确诊时间、降低诊断费用。并且以精准的诊断为基础,为患者的后续诊疗及康复服务带来更优质、更全面的健康解决方案。
“根底健康”是在全球精准医疗和移动互联网两大趋势下的新型诊疗服务模式的创新,凝聚了一批心怀梦想、充满激情与价值认同的团队。根底这个名字还有个特别的寓意,“根底”取自“寻根问底”的中国式探索精神,预示着”找出病因“是罕见病诊疗中的第一步,而同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic(遗传的/基因的)和Diagnosis(诊断)的缩写,完美地阐述了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。“根底健康”力求打造“疑难病症找根底”的专业承诺和品牌价值,成为一家以社会价值为驱动力、以患者为中心、负责任的健康供应商。
“让我们成为每一位罕见病人的领路人,这是我们根底健康整个团队的奋斗目标,既是我们的愿景,更是我们的决心”,黄如方说,“我们希望‘根底’成为疑难病症患者求医问药的第一入口,让每个疑难病症、罕见病患者都能首先找到根底、信任根底,而根底也会竭力帮助每一个患者更快、更低成本的得到确诊。”
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